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Qui sont les personnes atteintes de TSA
(trouble du spectre autistique)
12 célébrités autistes témoignent de leur vie avec l’autisme
L’autisme est plus fréquent qu’on ne le pense. Selon les CDC, environ 1 enfant sur 36 présente un trouble du spectre de l’autisme (TSA), et ce chiffre n’a cessé d’augmenter depuis que l’organisme a commencé à collecter des données en 2000. Des recherches récentes ont montré que de plus en plus d’adultes sont diagnostiqués autistes, ce qui contribue à une meilleure sensibilisation et à un intérêt accru pour le sujet.
Les vidéos sur les réseaux sociaux mettant en lumière les signes de l’autisme chez les adultes et/ou des symptômes moins connus cumulent des millions de vues, et de plus en plus de célébrités annoncent leur propre diagnostic d’autisme (ou que leurs enfants sont autistes).
Selon les CDC, le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un « trouble du développement causé par des différences au niveau du cerveau ». Il existe une grande variété de signes et de symptômes, notamment des difficultés de communication ou d’interaction, des comportements restreints ou répétitifs, et des retards dans le développement du langage, de la motricité ou des apprentissages.
Bien que de nombreuses personnes atteintes de TSA soient diagnostiquées durant l’enfance, le diagnostic peut également être posé à l’âge adulte (comme vous le verrez dans les profils de célébrités ci-dessous).
L’autisme se manifestant sur un large spectre, les symptômes varient d’une personne à l’autre. Face à l’augmentation du nombre de diagnostics, la sensibilisation et l’acceptation du TSA sont plus importantes que jamais. C’est pourquoi nous apprécions que ces célébrités témoignent de leur expérience et luttent contre la stigmatisation persistante qui entoure encore l’autisme. De la pop star Sia à la militante écologiste Greta Thunberg, découvrez les témoignages de célébrités qui partagent leur expérience de l’autisme.
Tallulah Willis
L’actrice Tallulah Willis a annoncé son diagnostic d’autisme en mars 2024 dans une publication touchante et sobre sur les réseaux sociaux, accompagnant une vidéo hommage avec son père, Bruce Willis. « Dis-moi que tu es autiste sans me le dire », a-t-elle écrit en légende d’une vidéo où l’on voit la jeune Tallulah caresser joyeusement le crâne chauve de son père.
Willis a détaillé son diagnostic dans les commentaires. Lorsqu’un fan lui a demandé si elle avait été diagnostiquée enfant, Willis a répondu :
« C’est la première fois que je parle publiquement de mon diagnostic. Je l’ai appris cet été, et ça a changé ma vie.»
Sia
La chanteuse pop Sia s’est confiée sur son diagnostic d’autisme lors d’une interview accordée à Rob Has a Podcast en 2023 : « Je suis autiste, je suis en voie de guérison, etc. Il y a beaucoup de choses à gérer. »
L’interprète d’« Unstoppable » a poursuivi : « Pendant 45 ans, je me suis dit : “Il faut que j’enfile mon costume d’humain.”» Et ce n’est que depuis deux ans que je suis devenue pleinement moi-même.
En 2020, Sia a essuyé des critiques pour sa représentation de l’autisme dans son film Music, où l’actrice neurotypique Maddie Ziegler interprétait un personnage autiste non verbal. Sia s’est ensuite excusée et a promis, selon Rolling Stone, que les scènes montrant le personnage de Ziegler sous contrainte et souffrant d’hyperstimulation sensorielle seraient coupées.
Dans une interview de 2023, Sia, évoquant son propre diagnostic de TSA, a déclaré :
« Personne ne peut vous connaître et vous aimer quand vous êtes plein de secrets… Et quand on se retrouve enfin dans une pièce remplie d’inconnus et qu’on leur confie nos secrets les plus profonds, les plus sombres, les plus honteux… et que, pour la première fois de notre vie, on a l’impression d’être vus pour ce qu’on est vraiment, alors on peut commencer à sortir dans le monde et à se comporter comme des gens… sans faire semblant. » « n’importe qui. »
Greta Thunberg
En 2019, la militante écologiste Greta Thunberg a révélé sur les réseaux sociaux être atteinte d’un trouble du spectre autistique (TSA) en réponse aux attaques incessantes dont elle était victime concernant ses actions et son apparence.
« Quand les haineux s’en prennent à votre apparence et à vos différences, c’est qu’ils n’ont nulle part où aller. » Et là, vous savez que vous avez gagné ! » a écrit Thunberg.
« J’ai le syndrome d’Asperger, ce qui signifie que je suis parfois un peu différente de la norme. Et, dans les bonnes circonstances, être différente est un superpouvoir. »
Dans une interview accordée au Guardian en 2021, Greta Thunberg a évoqué son expérience suite à son diagnostic et les raisons pour lesquelles elle considère l’autisme comme une force.
« Beaucoup de personnes autistes ont une passion particulière qu’elles peuvent pratiquer indéfiniment sans s’ennuyer. C’est parfois très utile », a-t-elle expliqué.
« L’autisme peut être un frein, mais si l’on évolue dans un environnement favorable, entouré des bonnes personnes, si l’on bénéficie des aménagements nécessaires et si l’on a le sentiment d’avoir un but, alors on peut devenir qui l’on veut et mettre ses capacités au service du bien. Et je pense que c’est ce que je fais actuellement.»
Elle a ajouté que recevoir le diagnostic avait été un soulagement : « Le diagnostic a été une expérience presque entièrement positive pour moi. Il m’a permis d’obtenir le soutien dont j’avais besoin et de comprendre mes comportements.»
Holly Madison
Holly Madison a révélé avoir reçu un diagnostic d’autisme lors d’une interview en 2021 pour le podcast Ahead of the Curve. En 2023, lors d’une prestation dans le podcast On the Talking to Death, l’auteure de Down the Rabbit Hole a détaillé son expérience de l’autisme.
« Le médecin m’a dit que j’avais des fonctions exécutives élevées, ce qui signifie que je suis parfaitement capable de vivre ma vie et de faire les choses « normalement » », a-t-elle déclaré.
« Je pense que comme je suis plutôt discrète, que je n’ai appris que récemment à regarder les gens dans les yeux, que je suis souvent perdue dans mes pensées, etc., les gens le prennent mal. Ils se disent : « Mince, tu ne t’intéresses pas tant que ça à moi ! » »
Elle affirme que le diagnostic l’aide :
« J’apprécie de pouvoir l’expliquer.»
Susan Boyle
Susan Boyle s’est fait connaître en participant à l’émission Britain’s Got Talent en 2009, mais ce n’est qu’en 2012 que la chanteuse d’opéra a été diagnostiquée autiste.
On lui a spécifiquement annoncé qu’elle était atteinte du syndrome d’Asperger, un terme aujourd’hui obsolète qui désignait autrefois les personnes atteintes d’autisme « à haut potentiel » présentant un langage et une intelligence moyens ou supérieurs à la moyenne, selon la Cleveland Clinic. (Le syndrome d’Asperger a désormais été « remplacé par le diagnostic plus large de TSA », indique la Cleveland Clinic.)
Lorsqu’elle a révélé son diagnostic au Guardian en 2013, Boyle a confié que recevoir ce diagnostic avait été un « soulagement », même si son expérience des symptômes durant son enfance l’avait isolée.
« J’ai des difficultés relationnelles », a-t-elle déclaré à l’époque.
« Je ne sais jamais si les gens sont sincères. Je leur dis que j’ai des difficultés relationnelles, des difficultés de communication, ce qui est très frustrant. Si les gens étaient un peu plus patients, cela m’aiderait. »
Boyle était également déterminée à montrer qu’elle était bien plus que son diagnostic. « Le syndrome d’Asperger ne me définit pas », a-t-elle expliqué. « C’est une condition avec laquelle je dois vivre et composer, mais je me sens plus en paix avec elle.» Les gens comprendront mieux qui je suis et pourquoi je fais ce que je fais. »
Dan Aykroyd
Dan Aykroyd, la star de la franchise originale Ghostbusters, a confié au Daily Mail en 2013 que son autisme avait en réalité contribué à inspirer ces films à succès.
Diagnostiqué du syndrome d’Asperger dans les années 1980 – « lorsque ma femme m’a convaincu de consulter un médecin » –, Aykroyd a déclaré qu’il gérait plutôt bien son TSA, mais qu’il avait des tendances obsessionnelles.
« L’un de mes symptômes était mon obsession pour les fantômes et les forces de l’ordre ; par exemple, je porte sur moi… » « Un insigne de police », a-t-il dit.
« Je suis devenu obsédé par Hans Holzer, le plus grand chasseur de fantômes. C’est ainsi qu’est née l’idée de mon film « SOS Fantômes ». »
Anthony Hopkins
Anthony Hopkins, lauréat d’un Oscar« Je ne savais même pas que le syndrome d’Asperger existait » avant d’être diagnostiqué.
« Ma femme cherchait à comprendre qui elle était mariée et lisait la newsletter d’un thérapeute », a-t-il déclaré à propos de son parcours jusqu’au diagnostic lors d’une interview accordée au Desert Sun en 2017.
Il a appris que les personnes atteintes de ce trouble « ont tendance à être créatives ou à souffrir d’un handicap important », ajoutant : « Je ne sais pas si c’est mon cas, mais je sais que je ne serai jamais calme. J’ai tendance à faire plusieurs choses à la fois. Je décide de ne pas dessiner, et je passe 24 heures à dessiner.»
Courtney Love
Courtney Love n’a parlé publiquement de son expérience avec le TSA qu’une seule fois, lors d’une interview accordée à Rolling Stone en 1994. magazine.
« Quand je dis que je suis introvertie, c’est parce que j’ai été diagnostiquée autiste », a déclaré la chanteuse de Hole, et ses premiers symptômes incluaient des difficultés de communication.
« Je ne parlais pas étant petite », a-t-elle expliqué. « C’est à ce moment-là que j’ai véritablement éclos. Ma première consultation chez un psychiatre remonte à l’âge de trois ans environ. »
Elon Musk
Elon Musk n’aurait guère pu choisir un lieu plus public pour révéler son diagnostic de TSA : il l’a annoncé dans l’émission Saturday Night Live en 2021.
« Ce soir, j’écris véritablement l’histoire en étant la première personne atteinte du syndrome d’Asperger à animer le SNL, ou du moins la première à l’admettre », a déclaré le fondateur de Tesla et SpaceX dans son monologue. (Dan Aykroyd a animé l’émission en 2003, mais n’a révélé publiquement son diagnostic qu’en 2013.)
Dans une conférence TED de 2022, Musk a détaillé son expérience avec le TSA, expliquant que son enfance avait été « assez difficile » car, pour lui, « les codes sociaux n’étaient pas intuitifs… Je prenais les choses au pied de la lettre, comme si les mots prononcés signifiaient exactement ce qu’ils voulaient dire. Mais j’avais tort.»
Malgré le harcèlement scolaire, Musk a trouvé refuge dans la science et la technologie. « J’adorais passer des nuits entières à programmer des ordinateurs tout seul », expliqua-t-il.
« La plupart des gens n’aiment pas taper des symboles bizarres sur un ordinateur toute la nuit. Ils trouvent ça ennuyeux. Mais moi, j’ai vraiment adoré. »
Wentworth Miller
En 2021, Wentworth Miller, star de Prison Break, a utilisé les réseaux sociaux pour commémorer l’anniversaire de son diagnostic d’autisme.
« Cet automne marquera le premier anniversaire de mon diagnostic officieux d’autisme. D’abord autodiagnostiqué, puis officiellement diagnostiqué », a-t-il écrit dans une publication désormais supprimée, selon CNN. Il a déclaré que le diagnostic avait été un « choc » mais « pas une surprise » et a reconnu avoir encore beaucoup à apprendre.
« Je ne connais pas suffisamment l’autisme. (Il y a beaucoup à apprendre) », a écrit Miller. « Mon travail me semble désormais être le prolongement de ma compréhension. Réexaminer cinq décennies d’expérience de vie sous un angle nouveau. »
Il a également précisé qu’il n’avait pas l’intention de parler au nom de toute la communauté autiste, un groupe dont on a « historiquement beaucoup parlé… Je ne veux pas causer de tort supplémentaire. »
« Je veux simplement lever la main et dire : “Je suis là.” »
Daryl Hannah
L’actrice de Blade Runner, Daryl Hannah, a été diagnostiquée autiste durant son enfance. Ce trouble lui a causé une timidité extrême et un isolement important. Elle présentait également des mouvements de balancement répétés, un symptôme des troubles du spectre autistique (TSA), et les médecins ont envisagé son hospitalisation en psychiatrie jusqu’à l’intervention de sa mère.
Comprendre le théâtre est devenu son refuge, comme elle l’a confié au magazine People dans un article de Today en 2013. « Pour moi, jouer la comédie, c’était comme aller au pays d’Oz et rencontrer l’Homme de fer-blanc », a expliqué Hannah. « Et c’est toujours le cas. »
Bien qu’Hannah confie qu’elle lutte encore contre les symptômes mentaux et physiques du TSA, elle parvient à les gérer pour poursuivre sa carrière d’actrice et son militantisme environnemental. « J’ai passé trop de temps à avoir peur, à être timide et à manquer de confiance en moi », a-t-elle déclaré. « La vie est trop courte pour se focaliser sur les détails. »
Melanie Sykes
L’animatrice de télévision britannique Melanie Sykes a décrit son diagnostic d’autisme en 2021 comme « un véritable tournant dans sa vie, ou plutôt, une affirmation de soi ».
Selon le journal The Sun, Sykes a annoncé son diagnostic dans un courriel adressé aux abonnés de son magazine, The Frank. Elle a confié à ses lecteurs que ce diagnostic lui avait procuré un « soulagement » et qu’elle se réjouissait de la nouvelle. « Je comprends maintenant mieux qui je suis, ma vie et ce que j’ai vécu », a-t-elle expliqué.
Sykes a indiqué que son autisme lui compliquait parfois la tâche lorsqu’elle travaillait à la télévision. Il lui arrivait de répondre par inadvertance à un réalisateur qui lui parlait dans l’oreillette pendant qu’elle était en direct.
« Je ne peux pas gérer simultanément la personne que j’interviewe et celle qui me parle dans l’oreillette. »
Sa mémoire était également « problématique, et le fait de me souvenir de passages à l’écran pouvait vraiment me paniquer, me causant des insomnies. J’ai beaucoup pleuré de peur et de frustration.»
Avec ce diagnostic, dit Sykes, « beaucoup de choses ont pris sens. »